Un quotidien entre difficultés et petites joies
Face à un proche handicapé ou gravement malade, la santé et le moral de l’aidant passent souvent au second plan. Or son quotidien, ponctué de difficultés, le laisse parfois démuni. Heureusement, aider un proche apporte aussi son lot de petites joies au sein de la famille.
Il y a deux ans, après le décès soudain de son père, Hélène, 46 ans, a dû accueillir chez elle sa mère, Madeleine, âgée de 78 ans. Cette dernière, malvoyante depuis des années, était incapable de rester seule, et Hélène ne pouvait envisager de la placer en maison de retraite dans sa situation. « Avec le temps, j’ai appris à anticiper certains problèmes. Par exemple, je lui prépare ses repas lorsque je dois m’absenter et je les lui laisse dans de la vaisselle en plastique, afin qu’elle ne se blesse pas en tentant de la ramasser si elle tombait. J’ôte le moindre objet qui risquerait de la faire chuter, je lui mets tout ce dont elle pourrait avoir besoin à portée de main », témoigne Hélène.
C’est une préoccupation de tous les instants, mais elle dit ne rien regretter lorsqu’elle voit ses deux enfants, de 6 et 10 ans, aux petits soins pour leur mamie. « Ils sont vraiment heureux de vivre avec elle. Dès son réveil, le plus petit se précipite pour aller lui ouvrir ses volets. Il veut même apprendre à lui faire son café. C’est incroyable comme ils sont attentionnés. J’ai l’impression qu’ils ont plus besoin d’elle que le contraire. Même si ce n’est pas facile tous les jours, je suis heureuse de constater que nous formons une famille unie. »
Les frères et sœurs à la rescousse
Quant à Alex, 42 ans et mère de trois filles, son monde s’est effondré quand, il y a sept ans, les médecins ont diagnostiqué chez sa fille de 2 ans un syndrome de Rett, une maladie rare qui altère de manière irrémédiable le développement du système nerveux central : « Très vite, son état s’est dégradé. Elle a commencé à ne plus pouvoir marcher, puis la parole a été affectée. Mais je ne me suis pas laissée aller au chagrin, car il fallait que je me batte pour maintenir au maximum ses capacités et qu’elle puisse bénéficier d’une prise en charge adaptée. J’ai cessé de travailler afin de consacrer toute mon énergie à préserver les facultés motrices et sensorielles de Violette, j’ai aussi un peu délaissé sa grande sœur, Mélissa, qui n’avait que huit ans à l’époque», reconnaît Alex.
Il ajoute : « Mélissa a fait preuve d’une grande maturité et de beaucoup de patience malgré son âge. Elle m’a aidée, d’autant plus que mon mari était tout le temps en déplacement. Elle jouait avec elle, lui lisait des histoires… Elle n’envisagerait d’ailleurs pas un instant de ne plus avoir sa sœur près d’elle. Quand elle part en vacances, elle appelle tous les jours pour avoir de ses nouvelles. Quant à la dernière, née il y a quatre ans, elle ne se pose pas de questions, Violette est là, c’est sa sœur, et il est tout à fait normal de l’aider. » Grâce à sa ténacité, Alex a obtenu pour Violette une place à temps partiel dans un institut spécialisé.
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Article publié le 26/09/2022